Wereld Parkinson dag

Logo EPDA

Toen ik zag verschijnen dat het op 11 april Wereld Parkinson dag was, besloot ik op zoek te gaan naar een blog van iemand met deze ziekte. Ik was meteen vertrokken voor een aantal dagen leesplezier. Albert-Jan Bosch schrijft in één van zijn allereerste blogs dat een bekend gezicht helpt om fondsen te verwerven voor onderzoek naar bepaalde ziektes. Bij deze hoop ik zijn gezicht wat meer bekendheid te geven.


Parkinson is een ziekte die je al vijf tot tien jaar kan dragen voor de eerste symptomen zich manifesteren. Bovendien blijkt de ziekte bij iedere patiënt anders te verlopen. In de beginfase zijn stemmingsstoornissen en slaapstoornissen veel voorkomende klachten. Binnen ons huidige tijdvak riskeer je dan al snel in het vakje burn-out terecht te komen. Ook Albert-Jan dacht in de beginfase dat hij gewoon te veel werkte. Toen hij in 2006 de marathon van Groningen uitliep en vervolgens niet meer herstelde trok hij aan de alarmbel. Met een eenvoudige schrijftest kwam zijn huisarts tot de conclusie dat hij waarschijnlijk Parkinson had. [ 3 september 2010 - De eerste symptomen ]

Wanneer een gespecialiseerde arts jou laat weten wat je hebt volgt in eerste instantie een moment van opluchting. Uiteindelijk zorgt een bevestiging er voor dat je verder kan naar de volgende stap. Maar wat is de volgende stap wanneer je een ziekte zoals Parkinson hebt? Albert-Jan was veertiger en logischerwijze stelde hij zich de vraag waarom hij een ziekte kreeg die vooral typerend is voor oudere mensen. Hij was nog in de fleur van zijn leven. 10% van de mensen die Parkinson hebben blijken echter de leeftijd van 55 nog niet bereikt te hebben.

Wanneer je Parkinson hebt dan sterven de zenuwcellen af die verantwoordelijk zijn voor de aanmaak van dopamine. Dat betekent dat het lichaam het steeds moeilijker krijgt om bewegingen te plannen, maar het heeft ook een enorme invloed op emoties en stemmingen. Mensen met Parkinson hebben bijvoorbeeld moeite met het kanaliseren van veel geluiden en bewegingen uit de omgeving. Albert-Jan vertelt over zijn ervaringen op feestjes, restaurantbezoekjes, … Een teveel aan het geluid brengt hem in een soort van trance waardoor hij zich niet meer kan concentreren en uiteindelijk niks meer hoort.

Wanneer Albert-Jan een blog post over de financiële zorgen die ontstaan eens je arbeidsongeschikt bent dan overvalt een gevoel van verdriet me. Zou ik het zelf redden wanneer ik niet meer kan? Hij schrijft: “En dan komt het punt waar weinig jongeren over nadenken: wat als er geen inkomen meer is?”. Ik ben dertiger maar voel me meteen aangesproken, want dat soort van verzekering heb ik ook niet. [ 24 september Levensloop en Arbeidsongeschiktheid, het belang van een financiële planning ]

Albert-Jan is iemand die niet ergens in een hoekje zit te treuren. Hij past zijn leven aan naar de mogelijkheden die hij heeft binnen zijn Parkinsonverhaal. Hier en daar nostalgisch dromend van wat hij vroeger kon en nu niet meer, maar vooral actief een leven uitbouwend binnen zijn huidige leefwereld. Hier en daar lees je hoe hij af en toe een stap terugzet om zijn leven te aanschouwen, om vervolgens alles opnieuw te herwerken tot een bestaan wat voor hem zinvol is.

Wie zich wil verdiepen in Parkinson kan ik de blog van Albert-Jan enorm aanraden. Hij heeft een meeslepende schrijfstijl met hier en daar een vleugje zelfspot, een diepgaande noot die naar de keel grijpt en heel wat informatie. Na een aantal blogs krijg je de indruk deel uit te maken van zijn leven en wil je verder lezen om te weten hoe het met hem gaat en hoe Parkinson zijn leven beïnvloedt. Albert-Jan is ook een columnschrijver voor de Parkinsonvereniging, zijn columns zijn te lezen in het Parkinson Magazine en op zijn website www.boschrijft.info. Kortom, een schrijver om in je feedlijst te zien verschijnen.

Meer informatie

2 opmerkingen:

  1. Wat je schrijft over een inkomen dat kan wegvallen: klopt! Veel mensen staan er niet bij stil dat het ook hen kan overkomen, ziek worden. Ik heb zelf geen inkomen door m'n ziekte, maar ik denk er ook wel eens over na: wat als dat van mijn vriend wegvalt? Dan hebben we niks meer.

    Ik ga zeker eens een kijkje nemen op de blog van Albert-Jan, mijn opa had ook Parkinson. Ik heb hem daardoor helemaal niet goed gekend.

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dag Sofie,

      Wanneer ik er zelf over nadenk dan voel ik mijn fundamenten wel eens schudden. Ik zou als alleenstaande terugvallen op mijn ouders, maar die gaan er niet meer zijn wanneer ik zelf oud ben. Laat staan de emoties die het met zich mee zou brengen om mijn ouders daar op hun oude dag mee te belasten.
      Mooi om te lezen dat jij kan terugvallen op jouw vriend, ik kan mij inbeelden dat de gedachte dat hij ooit zonder werk kom te zitten jullie af en toe kopzorgen bezorgt.
      De blog van Albert-Jan is zeker de moeite waard, ik hoop dat hij nog lang kan verder bloggen.

      Bedankt voor jouw reactie.
      Groetjes

      Verwijderen